Quando pensamos em envelhecer bem, é frequente preocuparmo-nos com a memória, a concentração ou o risco de demência. Falamos do cérebro. Muito menos vezes falamos da coluna vertebral. No entanto, estas duas estruturas estão intimamente ligadas e desempenham um papel fundamental na nossa autonomia, mobilidade e qualidade de vida.

O cérebro é o centro de comando do organismo. Através da medula espinhal, envia ordens aos músculos e recebe informação proveniente de todo o corpo. A coluna vertebral protege esta importante via de comunicação, permitindo que possamos andar, trabalhar, manter o equilíbrio, realizar as tarefas do dia a dia e interagir com o mundo que nos rodeia.

A ligação entre cérebro e coluna vai, porém, muito além da anatomia. Hoje sabemos que a dor crónica associada às doenças da coluna não afeta apenas “as costas ou o pescoço”. A dor persistente pode interferir com a atenção, a memória, a capacidade de concentração e a tomada de decisões. Está também associada a maiores níveis de ansiedade, depressão, perturbações do sono e isolamento social.

Por outro lado, quando a dor ou a incapacidade limitam a mobilidade, as consequências fazem-se sentir em todo o organismo. Movemo-nos menos, participamos menos em atividades sociais, reduzimos a prática de exercício físico e perdemos oportunidades de estimulação cognitiva. Em muitos casos, instala-se um ciclo de perda progressiva de autonomia.

Tal como o cérebro, a coluna também envelhece. O desgaste natural das estruturas vertebrais favorece o aparecimento de doenças degenerativas, que quando num nível suficiente de gravidade, constituem uma das principais causas de dor e incapacidade na população adulta. Com o aumento da esperança de vida, estima-se que cada vez mais pessoas vivam com problemas relacionados com a coluna, tornando essencial encarar a saúde do sistema nervoso de forma integrada.

Mas existe uma boa notícia: cérebro e coluna partilham muitos dos mesmos fatores de proteção. Entre eles, destaca-se a atividade física regular.

O movimento ajuda a preservar a força muscular, a mobilidade, o equilíbrio e a saúde da coluna vertebral. Ao mesmo tempo, melhora a circulação sanguínea cerebral, estimula a formação de novas ligações neuronais e contribui para manter a memória, a capacidade de aprendizagem e o bem-estar emocional. Atualmente, o exercício físico é reconhecido como uma das estratégias mais eficazes para promover um envelhecimento saudável.

Também uma alimentação equilibrada, um sono adequado, a manutenção de um peso saudável e a estimulação cognitiva contribuem para preservar a saúde do sistema nervoso ao longo da vida.

Neste Dia Mundial do Cérebro, celebrado a 22 de julho, vale a pena recordar que a saúde neurológica não depende apenas do cérebro. Depende igualmente da integridade da medula espinhal, da proteção oferecida pela coluna vertebral e dos hábitos que adotamos diariamente.

Envelhecer com qualidade não significa apenas viver mais anos. Significa manter a capacidade de pensar, mover-se, participar e ser independente. E para isso, cérebro e coluna devem ser cuidados em conjunto.

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Dia 21 de junho marca a data em que se celebra o Dia Mundial de Conscientização para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Uma doença rara neurodegenerativa, complexa, caracterizada pela degeneração progressiva dos neurónios motores resultando de um processo multifatorial, ainda não totalmente compreendido, que envolve a interação entre fatores genéticos e o expossoma.  

A nível global, estima-se uma prevalência heterogénea da ELA, entre quatro a oito casos por 100 mil habitantes, sendo desconhecida em muitos países devido à ausência de registos nacionais obrigatórios ou suficientemente abrangentes. Apesar disso, estudos epidemiológicos apontam para uma incidência relativamente expressiva, por exemplo, na Europa, em cerca de 2,8 casos por 100 mil habitantes, o que se traduz em mais de 300 novos casos por ano em Portugal (valor estimado). Este fenómeno representa, na prática, uma elevada rotatividade de casos, consequência direta da curta esperança mediana de vida após o início dos sintomas, geralmente entre 2 e 5 anos, embora 5 a 10%  dos doentes possam sobreviver por mais de uma década.  

No território nacional, vivem mais de 1200 pessoas que enfrentam a doença diariamente. Para a pessoa com ELA e para o seu núcleo familiar e de cuidadores, a doença traz desafios complexos desde o momento pré-diagnóstico até às fases avançadas da doença, por norma caracterizada por elevada dependência funcional e necessidade de apoios e recursos clínicos, tecnológicos, de cuidados, muitas vezes, apoios pecuniários e socioemocionais.  

Após o impacto inicial do diagnóstico, o eixo doente-família é frequentemente confrontado com a incerteza quanto ao futuro e com a dureza inerente à consciência da finitude da vida, ao deparar-se com uma doença incurável, extremamente incapacitante e de prognóstico reservado. Neste período, observam-se por vezes respostas familiares antagónicas: por um lado, evicção ou bloqueio de informação, frequentemente justificados por uma intenção protetora em relação à pessoa com ELA ou estratégias potencialmente mal adaptativas, como apatia ou negação; por outro lado, uma busca intensa e imediata por alternativas terapêuticas, incluindo a esperança (ou promessa) de cura, e reversão do declínio funcional (muitas delas sem evidência científica), bem como um mapeamento de ensaios clínicos em curso ou procura de novos fármacos. Esta procura, embora compreensível, pode alimentar expectativas pouco realistas, tornando-se particularmente desafiante quando confrontada, a médio prazo, com a ausência de resultados e progressão inevitável da doença. Outro grupo de pessoas procura integrar a realidade da doença de forma gradual e consciente, adotando uma postura orientada à adaptação. Este padrão caracteriza-se por uma aceitação ativa, que não implica resignação, mas sim a mobilização de recursos pessoais, familiares e profissionais para lidar com o impacto da doença. 

Um primeiro passo fundamental na trajetória de cuidados após a comunicação do diagnóstico consiste na referenciação precoce da pessoa com ELA e do seu cuidador para estruturas de apoio especializadas, sejam elas hospitalares, comunitárias ou outras respostas organizadas, tendo o médico neurologista um papel essencial no encaminhamento e na operacionalização dos recursos multidisciplinares que deverão ser ativados, sempre que possível precocemente, e disponibilizados de forma harmoniosa ao longo do continuum da progressão da doença. Falamos de diferentes especialidades, uma atenção redobrada aos sintomas, muitas vezes complexos, que surgem e carecem de apoios, à instalação da insuficiência respiratória, a todo o processo de reabilitação e sua equipa, ao apoio psicológico e nutricional, bem como aos recursos sociais, assistenciais e espirituais.  

Importa ainda destacar o contributo das associações de doentes, na ELA com destaque para a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, ou a Associação Portuguesa de Neuromusculares, cuja intervenção representa uma mais-valia significativa ao longo do percurso de cuidados. Estas organizações, sem fins lucrativos, assumem um papel complementar e altamente relevante ao disponibilizarem informação fidedigna, apoio psicossocial especializado, orientação prática sobre direitos e recursos sociais, e programas de capacitação dirigidos a doentes e cuidadores. A sua proximidade à comunidade, aliada ao conhecimento aprofundado das necessidades reais das pessoas com ELA, permite-lhes atuar como parceiros estratégicos na articulação entre serviços, facilitando o acesso a respostas adequadas, promovendo a literacia em saúde e colmatando lacunas frequentemente existentes no sistema público de apoio. Além do apoio direto, estas associações desempenham um papel central na representação e defesa dos interesses das pessoas com ELA, afirmando-se como stakeholders indispensáveis de auscultação e envolvimento nos processos de tomada de decisão em saúde, investigação e políticas públicas; onde ainda há tanto para talhar e otimizar. 

Igualmente importante é enaltecer o papel imprescindível dos cuidadores informais (na sua maioria, familiares), pois são eles que estão na verdadeira fileira da frente, nesta luta contra a ELA, ao lado da pessoa que cuidam. E, é no seu legado, na sua experiência de vida acumulada e transitada, que fazem com que as ONGPD, como a APELA, integrem no seu core um vasto espectro de real conhecimento de campo sobre as necessidades, desafios, metas necessárias e recursos lacunares, para o desenvolvimento de modelos de cooperação multissetorial e para a participação ativa na definição de estratégias que visam melhorar o diagnóstico, os cuidados e os tratamentos disponíveis. 

Destaca-se, ainda, o papel de interação social, igualmente importante, que a APELA procura proporcionar. Onde no contexto associativo, entre pares, se verifica uma partilha de experiências e perceções que ganham especial significado, numa escuta ativa e em processos de partilha, entreajuda, aprendizagem, aceitação, mas também convívio. Pois, claro está que o desafio passa também por honrar a vida, o papel identitário pessoal, e não sucumbir ao impacto da coleção de perdas funcionais, na cascata transacional não normativa, e perante as vicissitudes dantescas da ELA, continuar a conseguir viver, com a maior dignidade individual, mas também social possível, em plenitude e com todo o respeito pela integridade física e pela autodeterminação da pessoa. 

Este ano, o Dia Mundial da Consciencialização para a ELA foi assinalado com um conjunto alargado de iniciativas promovidas de norte a sul do país. As atividades abrangeram pessoas com ELA e os seus cuidadores, com convívios realizados no Porto e em Lisboa, bem como profissionais de saúde, através de ações desenvolvidas em várias Unidades Locais de Saúde, incluindo Alto Minho, Gaia/Espinho e Região de Leiria. A mobilização estendeu-se ainda à  comunidade em geral, com campanhas solidárias de angariação de fundos, como o ALE ELA, de angariação de recursos (em particular, produtos de apoio à comunicação, extremamente lacunares: portáteis e tablets) e ações de consciencialização e literacia pública, difundidas nos diferentes meios de comunicação social. 

Cuidar da pessoa com ELA exige um enorme esforço, resiliência e apoio constante e próximo, numa abordagem integrada, antecipatória e continuamente adaptada à progressão de uma doença que, pela sua natureza, não admite inércia clínica. A complexidade técnica dos desafios da imobilidade, o suporte ventilatório, o apoio nutricional, as necessidades de produtos de apoio coexistem com a profundidade humana de um processo marcado por perdas sucessivas, decisões eticamente exigentes e um sofrimento que é simultaneamente da pessoa com ELA, do cuidador e da família. A qualidade do cuidado depende, em larga medida, da capacidade da equipa interdisciplinar em antecipar necessidades, comunicar com clareza e empatia, e sustentar o cuidador informal como parceiro terapêutico indispensável, reconhecendo a sua vulnerabilidade e investindo ativamente na sua capacitação e proteção. Uma  resposta sistémica eficaz, assente em equipas especializadas, redes de apoio estruturadas e cuidados paliativos precoces e integrados, é condição necessária para que a dignidade, a autonomia residual e a qualidade de vida sejam preservadas até ao fim.

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O diagnóstico atempado dos gliomas continua a ser um desafio relevante. Quanto mais precoce for a identificação do problema, menor tende a ser o tumor, mais simples o tratamento e maior a probabilidade de eficácia terapêutica. Ainda assim, persistem várias barreiras que atrasam o diagnóstico e condicionam o percurso clínico destes doentes.

Uma das primeiras dificuldades prende-se com o diagnóstico inicial. Na prática clínica, continuam a observar-se casos em que gliomas são interpretados como lesões isquémicas, displasias corticais ou outras patologias consideradas mais benignas. Este erro diagnóstico pode atrasar a referenciação e a intervenção adequadas.

Continuam também a existir situações em que os doentes permanecem em vigilância durante demasiado tempo, muitas vezes porque persistem práticas que não acompanharam a evolução do conhecimento científico. Hoje sabemos que a antiga perspetiva de manter doentes com gliomas de baixo grau apenas em seguimento e vigilância foi ultrapassada pela evidência científica. Estudos populacionais demonstraram de forma clara que uma intervenção precoce está associada a melhores resultados, quer em termos de sobrevida global, quer de sobrevida livre de doença.

Outro problema resulta da evolução lenta de muitos destes tumores. Os sintomas iniciais são frequentemente discretos: crises epilépticas ligeiras, alterações transitórias da sensibilidade, dificuldades na fala ou episódios breves de desconexão. Por não serem manifestações exuberantes, os próprios doentes podem não lhes atribuir importância e, por vezes, também os profissionais de saúde podem não reconhecer de imediato a sua relevância.

Contudo, uma das barreiras mais evidentes é a falta de comunicação entre instituições. Mesmo entre hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), o acesso às imagens e aos exames realizados noutros centros nem sempre é possível. Apesar da existência de plataformas e processos clínicos eletrónicos, a realidade é que muitos exames continuam inacessíveis entre hospitais que pertencem à mesma rede e ainda pior entre redes diferentes. Esta fragmentação obriga à repetição de ressonâncias magnéticas e de outros exames, aumentando custos, atrasando decisões clínicas e prolongando a incerteza para o doente. Dificulta também a comparação de exames tornando mais difícil a demonstração do habitual aumento do tumor em exames seriados.

A heterogeneidade na interpretação dos exames constitui outro desafio. Existem profissionais com grande experiência em distinguir um glioma de outras patologias cerebrais, mas essa capacidade não é uniforme. Quando um glioma é descrito como uma entidade menos preocupante, o impacto no tempo até ao diagnóstico pode ser significativo.

As consequências destes atrasos são reais. Um diagnóstico tardio pode permitir a progressão do tumor, dificultar a cirurgia, aumentar a carga tumoral e reduzir a eficácia dos tratamentos subsequentes.

Perante este cenário, a solução não passa apenas por acelerar exames. Torna-se necessário criar redes de referenciação eficazes, garantir que os doentes são encaminhados rapidamente para centros especializados e assegurar que esses centros dispõem de acesso à melhor tecnologia, profissionais dedicados e reuniões multidisciplinares regulares. Concentrar experiência e recursos em unidades de referência permite melhorar o diagnóstico, otimizar tratamentos e reduzir a variabilidade de cuidados.

O objetivo final deve ser simples: sempre que exista suspeita de glioma, o doente deve ser orientado precocemente para um centro com capacidade para estabelecer um diagnóstico correto e oferecer o melhor tratamento disponível.

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A neuropatia periférica continua a ser uma das complicações crónicas mais frequentes e, paradoxalmente, mais negligenciadas. Entre as suas formas clínicas, a polineuropatia distal simétrica (DSPN) assume particular relevância na diabetes mellitus tipo 1 (DM1), enquanto que a neuropatia periférica induzida por quimioterapia (CIPN) representa um problema crescente na oncologia, com impacto direto na qualidade de vida, funcionalidade e segurança do doente. Na DSPN dolorosa, por exemplo, há um aumento de 16 vezes no risco de amputação e cerca de 2,2% dos doentes sofrem quedas em dois anos^1,2, traduzindo-se em morbilidade significativa, perda de autonomia e custos acrescidos em saúde.

Apesar deste impacto clínico bem documentado, a neuropatia periférica permanece amplamente subdiagnosticada. Estima-se que até metade dos casos de DSPN seja assintomática, contribuindo para o atraso no reconhecimento da doença e na implementação de estratégias preventivas^3,4. Na DM1, estudos longitudinais mostram que pelo menos 20% dos doentes desenvolvem neuropatia após duas décadas de evolução da doença^5,6, enquanto na oncologia, doentes tratados com quimioterapia podem apresentar CIPN significativa mesmo após ciclos relativamente curtos⁷. Estes dados levantam a questão: estamos a identificar a neuropatia quando surge ou apenas quando já existe dano nervoso estabelecido?

Na prática clínica, o rastreio da neuropatia baseia-se frequentemente no monofilamento e no diapasão, testes que avaliam predominantemente a função das fibras nervosas de maior calibre.⁸ Embora úteis para identificar perda sensorial avançada e risco de complicações, estes métodos falham na deteção precoce das formas iniciais, mediadas por pequenas fibras. Ao centrar o rastreio nas fibras grossas, perde-se uma janela crítica para intervenção preventiva. Mesmo em contexto clínico limitado, é possível avaliar alterações das fibras finas: uma pergunta simples, como “Quando está na banheira ou no chuveiro, é capaz de distinguir a água quente da água fria?”⁹, já fornece pistas valiosas sobre a perceção térmica. Acresce uma questão raramente discutida: estes testes estão de facto a ser realizados de forma sistemática e corretamente executados na prática clínica diária?

O Quantitative Sensory Testing (QST) surge como uma ferramenta funcional capaz de identificar alterações sensoriais precoces, incluindo disfunção das pequenas fibras, em DM1 e CIPN.^10,11 É importante sublinhar, porém, que o QST não é simples nem isento de exigências: requer formação especializada, experiência técnica e investimento em equipamentos adequados.^10,11 Ignorar esta complexidade pode conduzir a interpretações inadequadas ou a expectativas irrealistas quanto ao seu papel clínico. Resultados recentes sugerem uma associação entre alterações funcionais detetadas pelo QST e alterações estruturais observadas na biópsia de pele em doentes portugueses com DM1, reforçando o seu valor como ferramenta complementar quando integrada em centros com competência técnica.¹⁰

Perante estes dados, impõe-se questionar se a neuropatia periférica continua a ser o verdadeiro “parente pobre” no rastreio das complicações crónicas. Porque é que, ao contrário de outras complicações microvasculares ou efeitos adversos oncológicos, o seu rastreio permanece centrado em métodos que identificam sobretudo fases tardias da doença? Estamos a avaliar o que é fácil e rápido ou o que é clinicamente relevante nas fases iniciais? E, num cenário em que até metade dos doentes pode ser assintomática^3,4, será aceitável continuar a confiar em estratégias que tranquilizam o doente, mas que lhe podem transmitir uma falsa noção da própria evolução da doença? Repensar o rastreio da neuropatia não é apenas uma opção metodológica — é uma exigência clínica.

1.Kiyani, M., Yang, Z., Charalambous, L.T., Adil, S.M., Lee, H.J., Yang, S., Pagadala, P., Parente, B., Spratt, S.E., Lad, S.P.: Painful diabetic peripheral neuropathy. Neurol. Clin. Pract. 10, 47–57 (2020). https://doi.org/10.1212/cpj.0000000000000671

2.            Smith, A.G., Živković, S.: The hidden costs of painful diabetic neuropathy revealed. Neurol. Clin. Pract. 10, 3–4 (2020). https://doi.org/10.1212/cpj.0000000000000759

3.            Nkonge, K.M., Nkonge, D.K., Nkonge, T.N.: Screening for diabetic peripheral neuropathy in resource-limited settings. Diabetol. Metab. Syndr. 15, 55 (2023). https://doi.org/10.1186/s13098-023-01032-x

4.            ElSayed, N.A., Aleppo, G., Aroda, V.R., Bannuru, R.R., Brown, F.M., Bruemmer, D., Collins, B.S., Gibbons, C.H., Giurini, J.M., Hilliard, M.E., Isaacs, D., Johnson, E.L., Kahan, S., Khunti, K., Leon, J., Lyons, S.K., Perry, M.L., Prahalad, P., Pratley, R.E., Seley, J.J., Stanton, R.C., Sun, J.K., Gabbay, R.A.: 12. Retinopathy, neuropathy, and foot care: standards of care in diabetes-2023. Diabetes Care 46, S203–S215 (2022). https://doi.org/10.2337/dc23-s012

5.            Barbosa, M., Saavedra, A., Oliveira, S., Reis, L., Rodrigues, F., Severo, M., Sittl, R., Maier, C., Carvalho, D.M.: Prevalence and determinants of painful and painless neuropathy in type 1 diabetes mellitus. Front. Endocrinol. 10, 402 (2019). https://doi.org/10.3389/fendo.2019.00402

6.            Treede, R.D., Rief, W., Barke, A., Aziz, Q., Bennett, M.I., Benoliel, R., Cohen, M., Evers, S., Finnerup, N.B., First, M.B., Giamberardino, M.A., Kaasa, S., Kosek, E., Lavand’homme, P., Nicholas, M., Perrot, S., Scholz, J., Schug, S., Smith, B.H., Svensson, P., Vlaeyen, J.W.S., Wang, S.J.: A classification of chronic pain for ICD-11. Pain 156, 1003–1007 (2015). https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000000160

7.            Borralho MS. Estágio de natureza profissional: neuropatia periférica induzida por quimioterapia [dissertation]. Lisboa: Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa/Instituto Politécnico de Lisboa; 2024. http://hdl.handle.net/10400.21/21464

8.            Neves A, Schmidt B, Rodrigues Pereira M, Carvalho R, Maricoto T. Neuropatia diabética periférica: A complicação adormecida. Rev Port Diabetes. 2025;20(4):144–155. RPD_Dezembro_2025_Artigo_Revisao_144-155.pdf

9.            Barbosa, M., Saavedra, A., Severo, M., Maier, C., Carvalho, D.: Validation and reliability of the portuguese version of the michigan neuropathy screening instrument. Pain Pract. 17, 514–521 (2017). https://doi.org/10.1111/papr.12479

10.         Santos, M. J., Costa, R., Lisboa, C., Soares, M. L., Sittl, R., Carvalho, D. M., Barbosa, M.: Quantitative sensory testing and skin biopsy for neuropathy assessment in Portuguese patients with type 1 diabetes: an exploratory study. Endocrine. 91(1), 16 (2025). https://doi.org/10.1007/s12020-025-04506-2

11.         Dujmović, M., Dunham, J. P., Gausden, J., et al.: Sense-checking the approach to quantitative sensory testing to detect chemotherapy-induced peripheral neuropathy. PLoS One. 20, e0338105 (2025). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0338105

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O estudo sublinha a urgência de uma maior colaboração entre a Neurologia e o setor social para superar barreiras económicas e territoriais que limitam o acesso a cuidados especializados. Leia o artigo do especialista.

A demência assume uma importância crescente como uma das principais causas de dependência na velhice e como um desafio relevante para os sistemas de saúde e de cuidados de longa duração. Estima-se em cerca de 57 milhões o número de pessoas que vivem com demência no mundo, número que poderá atingir 153 milhões em 2050. Uma parte significativa das pessoas com demência acaba por viver em estruturas residenciais para pessoas idosas (ERPI), sobretudo nas fases mais avançadas da doença, quando as necessidades de supervisão e apoio se tornam mais intensas. Estas instituições constituem, assim, um dos principais contextos de vida para pessoas com défice cognitivo. Contudo, o conhecimento sobre a presença e distribuição da demência nas ERPI portuguesas tem permanecido relativamente limitado, e este contexto institucional continua a ocupar um lugar periférico nas discussões clínicas sobre demência.

Foi precisamente para compreender melhor esta realidade que o projeto “SINDIA – Desigualdades socioespaciais na demência” procurou analisar a distribuição territorial e institucional da demência em Portugal. Entre as várias componentes do projecto foi realizado um inquérito nacional dirigido às direcções técnicas de ERPI. A recolha de dados, realizada em 2024, reuniu respostas de 423 instituições distribuídas pelo território nacional, o que permitiu obter uma das primeiras estimativas de demência em larga escala em contexto de ERPI.

Os resultados revelaram uma presença muito significativa de deterioração cognitiva nas instituições residenciais. Em média, cerca de um terço dos residentes possui um diagnóstico formal de demência e mais de 20% apresenta indícios de declínio cognitivo, embora sem diagnóstico registado. Consideradas em conjunto, estas duas categorias indicam que mais de metade dos residentes apresenta algum grau de défice cognitivo. A elevada proporção de residentes sem diagnóstico registado sugere a existência de um fenómeno de subdiagnóstico institucional. Em muitas ERPI, a realização de avaliações cognitivas depende de recursos externos à instituição, nomeadamente consultas médicas especializadas. Se as equipas técnicas podem reconhecer alguns indícios de declínio cognitivo e adaptar as suas práticas profissionais do cuidado, a ausência de médicos residentes e a dificuldade de acesso regular a avaliações neuropsicológicas podem contribuir para que esse reconhecimento não se traduza num diagnóstico formal.

Este subdiagnóstico não ocorre de forma homogénea entre instituições. Os resultados indicam que as ERPI com mensalidades mais elevadas apresentam proporções mais altas de residentes com diagnóstico formal de demência, enquanto as instituições com mensalidades mais baixas registam percentagens relativamente superiores de residentes com declínio cognitivo sem diagnóstico formal. Este padrão sugere que o acesso ao diagnóstico pode depender, em parte, da capacidade institucional para mobilizar recursos clínicos ou da existência de residentes que já ingressam na instituição com avaliação médica prévia. Para além das diferenças associadas aos recursos institucionais, o estudo identificou também variações territoriais relevantes. Algumas regiões – tendencialmente as mais urbanizadas – apresentam proporções mais elevadas de diagnóstico formal de demência, enquanto noutras, mais rurais, a presença de declínio cognitivo sem diagnóstico registado é relativamente mais elevada. Estas diferenças podem reflectir desigualdades na disponibilidade de especialistas, na articulação entre cuidados de saúde primários e hospitalares ou na densidade de serviços de saúde especializados.

Estas desigualdades levantam questões importantes de equidade no reconhecimento e acompanhamento da demência. Num contexto em que as instituições residenciais concentram uma proporção significativa de pessoas com défice cognitivo, a visibilidade clínica da doença não deveria depender das condições económicas das instituições ou da sua localização geográfica. No entanto, os resultados sugerem que a formalização diagnóstica da demência pode ser influenciada por factores institucionais e territoriais que escapam ao domínio estritamente clínico. Para a neurologia, este cenário coloca um desafio particular. Se mais de metade dos residentes das ERPI apresenta algum grau de deterioração cognitiva, então estas instituições representam um dos principais contextos onde a demência é vivida no quotidiano. Grande parte da evolução clínica da doença decorre em espaços onde a presença regular de especialistas é limitada e onde a articulação com serviços hospitalares depende frequentemente de encaminhamentos pontuais. Isto significa que uma parte substancial das pessoas com demência passa largos períodos do seu percurso clínico fora dos circuitos habituais de acompanhamento neurológico, apesar de viver com necessidades clínicas complexas e progressivas.

Neste sentido, as ERPI constituem contextos relevantes de observação clínica e de acompanhamento longitudinal da demência. As equipas que nelas trabalham lidam diariamente com manifestações cognitivas, comportamentais e funcionais da doença, ainda que nem sempre disponham dos instrumentos clínicos ou do apoio especializado necessários para enquadrar plenamente essas situações. Esta realidade abre espaço para novas formas de colaboração entre neurologistas e instituições residenciais, baseadas numa maior proximidade entre os serviços de saúde e os contextos institucionais onde a demência se manifesta de forma mais intensa. Por este motivo, é importante reconhecer o papel central das ERPI no percurso da demência e repensar a articulação entre o sector da saúde e o sector social. A crescente concentração de pessoas com demência em instituições residenciais torna evidente a necessidade de mecanismos mais estruturados de colaboração entre neurologistas, cuidados de saúde primários e equipas institucionais. Os programas de avaliação cognitiva sistemática, as consultas de ligação ou os modelos de apoio clínico às instituições podem contribuir para reduzir o subdiagnóstico e melhorar a qualidade dos cuidados prestados.






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A dor neuropática continua a representar um dos maiores desafios clínicos da atualidade, afetando milhões de pessoas em todo o mundo e comprometendo de forma significativa a sua qualidade de vida.  E é precisamente por isso que encontrar formas de a aliviar se torna um imperativo não apenas científico, mas profundamente humano.

No nosso laboratório, procuramos contribuir para esta luta através do estudo da proteína CD9, explorando a sua ligação aos processos vasculares e imunológicos e a sua interação com neurónios sensoriais. Acreditamos que esta investigação pode vir a abrir portas para a identificação de novos mecanismos celulares envolvidos na perceção da dor e, quem sabe, para o desenvolvimento de vias terapêuticas mais específicas e eficazes do que as que temos hoje ao nosso dispor.

O que nos move é uma questão relacionada com a proteína CD9 e com a forma como esta participa nos processos celulares e moleculares que contribuem para o desenvolvimento e manutenção da dor neuropática crónica. Ao desvendar estes mecanismos, esperamos avaliar se a CD9 poderá constituir um novo alvo terapêutico – um ponto de intervenção que permita criar tratamentos direcionados, capazes de prevenir ou, pelo menos, atenuar a dor crónica associada a lesões do sistema nervoso.

Em última análise, o trabalho que realizamos reflete um compromisso duplo: com a ciência e com todas as pessoas que vivem com dor. Porque acreditamos que cada pequeno avanço no conhecimento representa um passo em direção a um futuro em que compreender a dor seja também a chave para a aliviar.

Receber a Bolsa para Investigadores em Dor foi, para mim, uma honra e um motivo de grande satisfação. Profissionalmente, representa o reconhecimento do valor científico e da relevância do nosso projeto e a confiança depositada em nós enquanto equipa de investigação. 

Mas há algo mais. Enquanto investigadora principal na Católica Medical School, onde o meu laboratório foi estabelecido há pouco mais de um ano, esta distinção ganha um significado ainda mais especial. Num contexto de crescimento e consolidação científica, este apoio não é apenas um incentivo à investigação que realizamos – é também uma oportunidade de dar maior visibilidade ao trabalho desenvolvido na Católica e de fortalecer novas colaborações, incluindo em contextos mais clínicos e translacionais. É, sem dúvida, um estímulo importante para continuar a investir na ciência nacional e no estudo das bases biológicas da dor, uma área que ainda enfrenta inúmeros desafios e necessidades clínicas por resolver.

A nível pessoal, confesso que esta distinção tem um significado muito profundo. Vivendo eu própria com neuropatia, conheço de perto o impacto da dor crónica e a forma como esta pode influenciar todos os aspetos da vida. Por isso, esta bolsa não é apenas uma conquista profissional, mas também uma motivação acrescida para transformar a minha experiência pessoal em conhecimento científico útil, que possa contribuir para melhorar a vida de outras pessoas que enfrentam diariamente a dor neuropática, em particular aquelas com lesões vertebromedulares.

Aquilo que a bolsa vai permitir é aprofundar o estudo do papel da proteína CD9 na dor neuropática associada a lesões da medula espinhal, recorrendo a modelos pré-clínicos, nomeadamente em ratinho. É um apoio essencial para financiar recursos laboratoriais e adquirir equipamentos especializados para o estudo comportamental da dor, permitindo-nos analisar com maior detalhe a expressão e a função desta proteína no contexto da lesão medular. Mas não é só isso: esta oportunidade viabilizará também a formação de jovens investigadores, é já a base de uma tese de mestrado atualmente em desenvolvimento no nosso laboratório.

Contamos com uma equipa multidisciplinar que reúne investigadores com experiência em neurociência, Imunologia e biologia vascular. Esta diversidade de competências é essencial para abordar a dor neuropática de forma verdadeiramente abrangente, respeitando o seu caráter complexo e multifatorial. A nossa investigação incluirá técnicas de biologia molecular e celular, modelos experimentais de lesão medular (incluindo linhas knockdown), combinados com análises microscópicas de tecidos e transcriptómica, permitindo identificar alterações na expressão e na distribuição da CD9.

Os resultados obtidos serão, naturalmente, apresentados em conferências nacionais e internacionais, fomentando a discussão científica e promovendo futuras colaborações. Porque a ciência, no seu melhor, é sempre um esforço coletivo.

No final do dia, o que nos move é simples: a certeza de que cada descoberta, por mais pequena que seja, pode fazer a diferença na vida de alguém. E quando se vive com dor, sabe-se bem o que significa essa diferença.

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As crises epiléticas precoces (sintomáticas agudas) representam uma complicação bem conhecida na sequência de um traumatismo crânio-encefálico (TCE) com lesão endocraniana e estão associadas a um pior prognóstico funcional. Quando ocorrem é consensual que deva ser iniciado um fármaco anti-crise epilética (FACE), contudo não existe consenso na realização de FACE profilático neste grupo de doentes. O nosso trabalho pretendeu analisar a prescrição de FACE profilático no TCE com lesão endocraniana pós-traumática e a sua influência no prognóstico a longo-prazo.

Tratou-se de um estudo de carácter observacional e retrospetivo que incluiu os doentes admitidos no nosso serviço de Neurologia com lesão endocraniana pós-TCE no período compreendido entre 2021 e 2023. Excluíram-se doentes com lesões prévias potencialmente epileptogénicas. Definimos como outcome primário a pontuação na Glasgow Outcome Scale-Extended (GOS-E) aos 12 meses após TCE, considerado favorável se > 4. Consideramos como outcomes secundários a ocorrência de crises epiléticas precoces e o desenvolvimento de epilepsia pós-traumática.

A nossa amostra incluiu um total de 158 doentes com uma média de idades de 75,4 anos (59% do sexo masculino) e cerca de ¼ com TCE classificado como moderado-grave. Foi prescrito FACE profilático em 11%, sendo a prevalência de crises epiléticas precoces na nossa amostra de igual percentagem. O desenvolvimento de epilepsia pós-traumática constatou-se em 6% dos doentes.

Realizou-se um estudo eletroencefalográfico em 19%, identificando-se alterações do tipo epileptiforme em 33%. Em 2/3 dos doentes verificou-se um outcome favorável (GOS-E > 4). Com administração de FACE profilático não se verificaram diferenças estatisticamente significativas, quer na ocorrência de crises precoces, quer no desenvolvimento de epilepsia pós-traumática. Na identificação de preditores de um resultado funcional favorável (GOS-E > 4), procedeu-se a análise multivariada. Idade < 80 anos, TCE ligeiro e doentes previamente autónomos (modified Rankin Scale < 3) associaram-se de forma independente a um melhor prognóstico funcional. Por outro lado, nem a ocorrência de crises precoces, nem a administração de FACE profilático influenciaram de forma significativa o resultado funcional a longo-prazo.

Portanto, a administração de FACE profilático deve ser sempre ponderada caso a caso de acordo com o perfil benefício versus risco. O doente ideal será aquele com o maior benefício (pe. lesão endocraniana traumática aguda com dimensões consideráveis, corticais, localização temporal e/ou frontal, outras lesões endocranianas prévias potencialmente epileptogénicas, outros fatores que diminuam o limiar convulsivo) e o menor risco (pe. risco de reações adversas medicamentosas ou agravamento de comorbilidades prévias).

É fundamental a realização de estudos mais robustos com evidência científica de alta qualidade para que se possam emitir recomendações mais claras acerca do papel do FACE profilático no manejo desta população de doentes. Só desta forma se poderá uniformizar a abordagem terapêutica por parte das diferentes especialidades médicas que, mais frequentemente, lidam com estes cenários clínicos (Neurologia, Neurocirurgia, Medicina Intensiva). 

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Adormecer subitamente numa sala de aula ou numa reunião de trabalho, perder subitamente a força muscular em situações emocionais inesperadas e naturalmente como dar uma gargalhada ou acordar durante a noite paralisado com sensações visuais ou auditivas. Estas são algumas contrariedades e percalços que marcam o dia e a noite de quem vive com narcolepsia, uma doença neurológica crónica e rara do sono que continua a ser pouco reconhecida pela sociedade.

No dia 22 de setembro celebra-se o Dia Mundial da Narcolepsia, uma oportunidade para reforçar a consciencialização global sobre esta doença que afeta um em cada dois mil indivíduos, com início dos sintomas tipicamente na adolescência ou início da idade adulta.

A narcolepsia é uma doença primária do sono, causada pela perda de neurónios hipotalâmicos produtores de orexina, essencial para regular e manter o equilíbrio do sono e da vigília.

A etiologia da narcolepsia continua a ser discutida na comunidade científica, mas a causa autoimune parece ser a mais provável em indivíduos geneticamente predispostos.

A diminuição ou ausência de produção de orexina provoca uma instabilidade entre o sono e vigília, contribuindo para o aparecimento dos principais sintomas da doença, como a sonolência diurna excessiva, que provoca ataques de sono irresistíveis ou incontroláveis e a necessidade de sestas de curta duração. A doença não se limita apenas à sonolência, entre os sintomas mais característicos. A cataplexia, que se caracteriza por perda de força muscular, é também desencadeada por emoções intensas como o riso, a surpresa ou a raiva. Estes episódios podem variar desde a queda simples da cabeça ou do queixo a uma incapacidade de se manter de pé. Outros sintomas da doença incluem: alucinações visuais, auditivas ou tácteis ao adormecer ou ao acordar, intensas e assustadoras, muitas vezes acompanhadas de paralisia do sono; noção de sono fragmentado por múltiplos despertares noturnos e alguns comportamentos automáticos durante o dia em que a pessoa executa tarefas sem verdadeira consciência.

A narcolepsia tem um impacto multissistémico. Encontra-se frequentemente associada a alterações metabólicas (aumento do apetite, peso, dislipidemia, diabetes e insulinorresistência), a problemas psiquiátricos (apatia, depressão, isolamento social) e a dificuldades cognitivas e executivas, como défice de atenção e de concentração, irritabilidade, impulsividade e perda de controlo inibitório.

Estas manifestações afetam profundamente a vida escolar, académica, profissional e social dos doentes. Associa-se a um maior risco de acidentes, tanto pelos ataques de sono, como pelos episódios de cataplexia, em situações triviais do quotidiano, dificuldades no desempenho escolar, estigma por parte de colegas, familiares e empregadores, que interpretam erradamente os sintomas, acreditando que se trata de falta de motivação, de preguiça ou de alguma instabilidade emocional.

Um dos principais problemas da narcolepsia é o atraso no diagnóstico, justificado em grande parte pela falta de reconhecimento e valorização dos sintomas, e mimetismo dos sintomas com outras doenças do sono, perturbações psiquiátricas ou cansaço/fadiga. Como consequência, em muitos casos, o diagnóstico definitivo pode ser atrasado em anos ou décadas. Este atraso prolonga o sofrimento, pelo que é necessário identificar e valorizar cada vez mais precocemente os sintomas da doença e iniciar tratamento atempado para minimizar o impacto na qualidade de vida destes doentes.

Reconhecer precocemente os sintomas da narcolepsia é fundamental para que familiares, amigos, professores e empregadores estejam conscientes e devidamente informados sobre as implicações desta doença no dia a dia.

O tratamento da narcolepsia combina medidas comportamentais e terapêuticas farmacológicas. Entre as medidas comportamentais, como a higiene do sono, evicção de trabalhos por turnos, destacam-se as sestas programadas como medida mais simples e eficaz para aumentar a vigília, capacitando a atenção, rendimento e bem-estar. Esta medida não farmacológica é fundamental para os doentes com narcolepsia, sendo por isso essencial que as escolas e locais de trabalho reconheçam a sua necessidade e facilitem a resposta adequada.

Em termos farmacológicos, existem fármacos que promovem a vigília, antidepressivos para controlo dos episódios de cataplexia, e outros fármacos que atuam simultaneamente na sonolência e na cataplexia. A principal dificuldade continua a ser a garantia de um sono noturno contínuo e de qualidade.

Nos últimos anos, assistimos a um avanço científico no tratamento da narcolepsia. Ensaios clínicos de fase III já demonstraram a eficácia dos agonistas seletivos da orexina-2, na melhoria significativa da sonolência e da cataplexia. Esta nova geração de fármacos, ainda não disponíveis, atuam diretamente na fisiopatologia da doença, levando a uma mudança no paradigma de tratamento pelo seu potencial de modificar o curso da narcolepsia.

Este ano, a Associação Portuguesa do Sono assinala o Dia Mundial da Narcolepsia com o desafio intitulado “Uma palavra sobre narcolepsia”, convidando a comunidade a partilhar o que esta doença representa. É uma forma simples, mas poderosa, de favorecer a reflexão, partilha, diálogo e sensibilização. O Dia Mundial da Narcolepsia é uma oportunidade estratégica para promover a educação da sociedade, reforçar o reconhecimento precoce dos sintomas, e dar visibilidade a uma doença rara e ainda invisível para muitos.

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A ocorrência de cancro numa criança constitui um evento de enorme impacto, não apenas clínico, mas também social e familiar. Em Portugal, cerca de 14% dos casos de cancro pediátrico correspondem a tumores cerebrais, os quais frequentemente originam sequelas motoras permanentes. Apesar dos avanços médicos terem aumentado a sobrevivência, a atenção dirigida à reabilitação das funções motoras nestas crianças permanece limitada quando comparada com o foco atribuído ao tratamento oncológico em si.

A reabilitação motora em Oncologia pediátrica é fundamental não apenas para a recuperação funcional, mas também para apoiar a reintegração social e escolar, promovendo bem-estar psicológico e emocional da criança e da sua família. Contudo, a ausência de ferramentas integradas de monitorização, capazes de acompanhar de forma contínua e objetiva o processo de reabilitação, constitui uma lacuna evidente no panorama atual dos cuidados.

Foi desta lacuna que nasceu o projeto “CancerCareTech: Plataforma Integrada de Monitorização do Processo de Reabilitação de Crianças com Cancro Cerebral”. O consórcio é liderado pela Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade NOVA de Lisboa – NOVA FCT, em estreita parceria com a Unidade Local de Saúde de São José – Hospital D. Estefânia, reconhecida pela sua experiência em reabilitação pediátrica, e com o Value for Health CoLAB, especializado em avaliação de impacto em saúde e análise custo-benefício.

A equipa é constituída por investigadores, engenheiros, médicos, fisiatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e neurocirurgiões, assegurando uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar. Desde o início, a metodologia adotada baseia-se na co-criação, envolvendo não apenas profissionais de saúde, mas também pacientes e cuidadores, garantindo que a solução desenvolvida correspondesse às necessidades reais dos utilizadores.

Entre os sinais recolhidos incluem-se a atividade cerebral (EEG), muscular (EMG) e eletrodérmica (EDA), fundamentais para compreender as respostas neurofisiológicas ao longo do processo de reabilitação, permitindo igualmente a comunicação entre os diferentes profissionais e os prestadores de cuidados.

As atividades foram organizadas em seis eixos principais: definição de requisitos, com base na co-criação com stakeholders; desenvolvimento e teste do protótipo (arquitetura de software, base de dados e interfaces); testes piloto em contexto laboratorial; aplicação em contexto clínico real, com recolha e análise de dados clínicos e neurofisiológicos; avaliação de valor para a saúde; disseminação dos resultados, incluindo a realização de um workshop final.

Com a atribuição da “Bolsas de Investigação Médica LPCC/LIONS PORTUGAL – Cancro Infantil”, será possível desenvolver e testar a plataforma, otimizando a monitorização, facilitando a comunicação entre equipas de saúde e cuidadores e apoiando a personalização das intervenções com base em evidência objetiva.

O CancerCareTech posiciona-se como uma resposta inovadora para transformar a reabilitação em Oncologia pediátrica. Ao disponibilizar gratuitamente a plataforma a instituições de saúde, promove-se a equidade no acesso a cuidados inovadores, contribuindo para a implementação de práticas de saúde baseada em valor e apoia uma abordagem mais holística e inclusiva ao tratamento das sequelas motoras.

Ao colocar a criança e a sua família no centro do processo, o projeto melhora a qualidade de vida dos doentes, fortalece a integração social e escolar, e cria um modelo replicável e sustentável, alinhado com a Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro, o Plano Europeu de Combate ao Cancro e a Missão Cancro da Comissão Europeia.

Assim, o CancerCareTech representa um passo decisivo para uma reabilitação mais personalizada e inclusiva, capaz de mudar significativamente o panorama atual dos cuidados prestados a crianças com cancro cerebral.

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O que é o AVC e por que é uma emergência?

O AVC ocorre quando o fluxo sanguíneo para uma parte do cérebro é interrompido (AVC isquémico) ou quando há rutura de um vaso, causando hemorragia (AVC hemorrágico). Em Portugal, estima-se que ocorram cerca de 25 mil casos de AVC por ano, sendo a principal causa de internamento hospitalar por doenças neurológicas. O impacto vai além da saúde: o AVC gera custos elevados para o sistema de saúde e consequências emocionais e sociais para os doentes e famílias.

Os fatores de risco são bem conhecidos. Fatores de risco modificáveis incluem a hipertensão arterial, tabagismo, diabetes, dislipidemia, obesidade e sedentarismo. Os fatores de risco não modificáveis, como idade avançada e história familiar, também aumentam o risco de AVC. A boa noticia é que até 80% dos casos de AVC podem ser prevenidos com mudanças no estilo de vida e controlo médico adequado.

Prevenir é o primeiro passo

A prevenção do AVC começa com escolhas diárias. Controlar a pressão arterial é fundamental, já que a hipertensão é o principal fator de risco. Adotar uma dieta equilibrada, rica em frutas, vegetais e pobre em sal e gorduras saturadas, é essencial. A prática regular de exercício físico, como caminhadas de 30 minutos cinco vezes por semana, reduz significativamente o risco. Parar de fumar e limitar o consumo de álcool também são medidas cruciais. Além disso, check-ups regulares com um médico permitem identificar e gerir condições como diabetes ou fibrilação auricular, que aumentam a probabilidade de AVC.

Em Portugal, iniciativas como as da Sociedade Portuguesa do AVC no âmbito dos dias nacional e mundial do AVC promovem a educação sobre prevenção. 

Reconhecer os sintomas: tempo é cérebro

Um AVC é uma emergência médica. Cada minuto sem tratamento pode resultar na perda de milhões de neurónios. Por isso, reconhecer os sintomas rapidamente é vital. O acrónimo FAST  é uma ferramenta simples e eficaz:

• Face: verifique se há assimetria facial. Peça à pessoa para sorrir.
• Arms: veja se há fraqueza. A pessoa consegue levantar os braços?
• Speech: note dificuldade na fala ou compreensão.
• Time: se houver qualquer sinal, ligue imediatamente para o 112.

A janela terapêutica para tratamentos como a trombólise (até 4,5 horas após os sintomas) ou trombectomia (em casos selecionados) é limitada. Em Portugal, as Vias Verdes do AVC garantem que os doentes cheguem rapidamente a centros especializados, aumentando a probabilidade de recuperação.

Tratamento e reabilitação: um caminho para a recuperação

O tratamento do AVC depende do tipo e da gravidade. No AVC isquêmico, medicamentos trombolíticos podem dissolver coágulos, enquanto a trombectomia mecânica remove obstruções em vasos de maior calibre. No AVC hemorrágico, pode ser necessária cirurgia para controlar a hemorragia. Após a fase aguda, a reabilitação é essencial. Fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional ajudam a recuperar funções motoras, cognitivas e de comunicação. A reabilitação é um processo contínuo, muitas vezes desafiador, mas que pode melhorar significativamente a qualidade de vida do doente e das suas famílias.

Juntos pelo cérebro saudável

O Dia Mundial do Cérebro é um lembrete: cuidar do cérebro é cuidar da vida. Em Portugal, enfrentamos o desafio do AVC com prevenção, educação e ação rápida. Como médico dedicado a esta área, apelo a todos: conheçam os fatores de risco, adotem hábitos saudáveis e aprendam a reconhecer os sinais de alerta. Participe em iniciativas locais, como palestras ou rastreios, e espalhe esta mensagem. Proteger o cérebro é um compromisso de todos. Neste dia, vamos unir forças para um futuro mais saudável.

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