“Esclerose Múltipla – a doença das 1.000 caras” é um projeto desenvolvido pela Sanofi Genzyme que tem como objetivo promover o acesso a informação fidedigna e de qualidade relativamente às várias vertentes da esclerose múltipla (EM). Na prática, serão desenvolvidos seis guias informativos sobre várias temáticas relacionadas com a doença e serão lançados mensalmente até ao final do ano. Irão ser abordados vários temas como: Esclerose Múltipla e Diagnóstico, Sintomas da Esclerose Múltipla, Atrofia Cerebral na Esclerose Múltipla, Planeamento Familiar na Esclerose Múltipla, Exercício físico na Esclerose Múltipla, Vitamina D e Esclerose Múltipla. Cada edição é introduzida por uma nota de abertura assinada pelo Prof. Doutor João Cerqueira, presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM).

My Neurologia (MN) | Qual a importância deste tipo de iniciativas para os doentes com EM?
Prof. Doutor João Cerqueira (JC) | A EM é uma doença crónica que, uma vez diagnosticada, acompanha os doentes ao longo da vida. Como tal, a participação ativa do doente na gestão da sua doença é essencial, desde a adoção de hábitos de vida saudável até à adesão aos planos de tratamento e vigilância. Só com a participação ativa dos doentes e o seu envolvimento informado na gestão da sua doença é possível obter os melhores resultados e uma boa qualidade de vida. E para isso, manter os doentes bem informados e motivados, incluindo com guias como estes, é essencial.

MN | Qual o papel do GEEM nestas iniciativas?
JC | O GEEM é uma sociedade científica que reúne profissionais de saúde e investigadores interessados em melhorar os cuidados aos doentes com EM, através da formação, da investigação e da ação social e política. Dar o apoio científico e ajudar na disseminação de iniciativas como esta fazem parte da missão fundamental do GEEM e têm sido um marco da nossa ação desde a nossa criação.

MN | De acordo com a sua prática clínica, acha que cada vez mais os doentes estão mais informados sobre a sua doença e tratamento disponíveis?
JC | Sim, existem hoje em dia inúmeras fontes de informação a que os doentes podem recorrer para se manterem informados, inclusivamente várias em português. Já há muitos doentes bem informados e conscientes sobre o seu papel ativo na doença, mas ainda há muitos que não querem saber.

MN | Sendo a EM uma doença complexa, qual a sua opinião sobre a evolução do panorama terapêutico?
JC | Os tratamentos têm evoluído muito na última década. Atualmente dispomos de soluções muito eficazes para tratar a doença, adaptadas a diferentes níveis de atividade e mesmo diferentes preferências do doente. Infelizmente, ainda estamos longe da situação ideal já que há ainda alguns doentes, com formas mais agressivas ou progressivas, que não têm medicação adequada, e há também alguns riscos e efeitos adversos importantes com a maioria dos fármacos eficazes.

MN | Considera que os tratamentos atuais proporcionam uma boa qualidade de vida aos doentes?
JC | Como referi, já há fármacos bastante eficazes e a sua diversidade permite alguma adaptação às preferências do doente, pelo que hoje em dia muitos doentes conseguem já ter uma boa qualidade de vida. Contudo, para um grupo ainda significativo de doentes, temos de continuar a procurar melhores soluções de tratamento.

MN | Como vê a investigação nesta área?
JC | É uma área em que há muita investigação, não só no âmbito das causas e mecanismos da doença, mas também na prevenção e tratamento das suas consequências, como a disfunção cognitiva, a fadiga ou as alterações urinárias. Contudo, continuamos a necessitar de inovação em novos tratamentos e sobretudo tratamentos eficazes para as formas progressivas, e aqui os progressos têm sido lentos e difíceis.

O primeiro guia pode ser consultado aqui.

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